¿Cómo me siento padeciendo Miastenia?

Voy a empezar diciendo lo que le digo a todo el mundo cuando me pregunta:
- ¿Pero que sientes, Emilia?
- ¿Que qué siento?... Siento debilidad a la hora de leer, conducir, hablar, tragar, sonreír, masticar, besar, lavar, planchar, escribir, peinar, andar, correr, comer, toser, respirar... ¿Que qué siento...?. Siento sufrimiento.

Profundizando un poco más sobre la miastenia voy a dar un ejemplo de lo que la fatiga y debilidad en mi enfermedad conciernen:

1. Fatiga: sensación de cansancio, de agotamiento, falta de energía... Cada vez que se inicia una actividad física.

2. Debilidad: Falta de fuerza, sensación de tener que hacer un esfuerzo extra para realizar una actividad

Os preguntaréis, pero ¿Qué distingue a la Miastenia de otras enfermedades neuromusculares?, la respuesta es que la fatiga/debilidad muscular que genera es de carácter FLUCTUANTE, es decir: es variable, cambiante, aparece y desaparece, va y viene... Y aunque la debilidad puede ir cambiando durante todo el día, por lo general, está ausente al despertar y a medida que va pasando el día empeora. 

Me levanto por la mañana y me encuentro bien, y en unas horas puedo llegar a estar mal en una situación que no aguanto ni estar de pie. O pasar un dia entero perfecto sin síntomas, y al siguiente encontrarme rematadamente mal...

La mala suerte de padecer Miastenia es que, si hago esfuerzo físico empeoro y si lo hago de forma constante la debilidad es insoportable, y si descanso parcialmente o totalmente sin hacer actividad física mejoro notablemente... Por ello la importancia de que las personas que la padecemos no podemos excedernos con nuestras actividad y tenemos que intercalar descansos entre ellas.

Después de esta pequeña introducción. Para las personas que ahora mismo estén leyendo este blog porque tienen algún familiar, amigo, compañero que la padezca y quieren comprender de forma más profundizada qué es lo que sentimos, quiero lanzaros una serie de preguntas:

¿Podéis apreciar ahora que NO nos apetezca hacer algo cuando hace un rato nos podían ver muy capaces?

¿Entendeis que HOY seamos felices porque no tenemos síntomas y MAÑANA estemos de un humor de perros porque no podemos con nuestra alma?

¿Comprendéis ahora NUESTRO estado de ánimo?

¿Entendeis ahora del miedo (ansiedad, estrés) que podemos llegar a sentir porque no sabemos CUÁNDO van a aparecer los síntomas?

¿Quién puede SOPORTAR estos repentinos cambios físicos, pero sobre todo, psicológicos?

¿Quién la ENTIENDE?

(…se admiten respuestas…)