Las personas
afectadas de miastenia gravis vivimos siempre a base de esfuerzo y soportando una
gran carga emocional. En muchos casos, la miastenia gravis tiene un
diagnóstico difícil. Su comienzo insidioso, los síntomas parecidos a otras
patologías, y el desconocimiento médico, han hecho que los afectados hayan
tardado mucho tiempo (a veces años) en ser diagnosticados. Esto les ha
generado: ansiedad,
angustia, y depresión.
Debemos estar preparados para el cambio permanente. Vivimos con incertidumbre, pues no sabemos cuánto tiempo durará el bienestar y cuándo aparecerá de nuevo la sintomatología que nos invalida. Desconocemos cómo se presentará el día y cómo podremos sentirnos al cabo de unas horas, pues la miastenia es caprichosa y fluctúa. Con el transcurso del día perdemos vitalidad por el uso de los músculos, y vamos poco a poco debilitándonos. Tareas sencillas como lavarte, peinarte, pasear, o subir escaleras se nos pueden hacer un mundo.
La familia, amigos, compañeros de trabajo, no perciben que estamos enfermos porque la Miastenia Gravis muchas veces es inapreciable, imperceptible a los ojos de los demás; la debilidad puede cambiar en horas, de un día a otro, lo que desorienta más a todos.
Socialmente no podemos seguir el ritmo, ya no somos útiles para el trabajo, la familia no suele entender qué nos pasa. Todo esto sigue generándonos ansiedad, estrés, cambios del carácter,baja autoestima, e incomunicación, y tendemos a aislarnos.
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